孤獨症的預後是個難題,因為發病機制不是很清楚,無法從病因學角度去治療,目前強化訓練是證明有效的辦法,機構訓練和家庭訓練相結合,尤其家庭訓練,當然越早發現早期的康復訓練效果越好,這裡指的效果是讓孩子能夠提高交流能力,認識水平,適應能力,情商,自控能力等等,能夠滿足自己在社會上的學習生存發展的能力,可以帶一些症狀,但總體是和環境是一致的就好了!目標不是痊癒而是適應環境,提高能力,生存發展!個人理解!
丈夫的侄子亮亮就是一個自閉症兒童,從小亮亮就愛哭鬧,性格易怒,煩躁,並且有暴力傾向,還經常攻擊父母。後來亮亮3歲左右被確診為自閉症,這讓他的父母很受打擊,但是他們很快接受了現實,把亮亮送到康復機構進行訓練,亮亮的母親也辭掉了工作,天天專門陪著孩子訓練,到亮亮6歲時又專門請了一位康復老師,每天到家裡對亮亮進行訓練。父母的不離不棄和辛苦付出也得到了回報,雖然亮亮不能像正常孩子一樣上學,但父母把他培養成了一個快樂開心的孩子,見到誰臉上都洋溢著燦爛的笑容。和人相處也很親切,非常喜歡找人勾通,雖然他只能進行簡單的勾通。聽亮亮的父母說,給亮亮做康復訓練就花了四十萬左右。
現在亮亮生活能自理,父母還給他在物業上找了一份保潔的工作。雖然亮亮不能獨立完成工作,但只要有人帶著幹,他都能做的很好。所以他的父親找了一位和亮亮一起工作的同事,讓他每天帶著亮亮工作,然後把孩子工資的一半給他,亮亮有了工作可幹,心裡也很樂意。
通過亮亮的訓練,讓我認為經過訓練的自閉症兒童是不可能成為正常兒童的!
首先表明一點,自閉症兒童並沒有不正常,他們也是正常人,只是在某些方面存在障礙,打個比方,你不能說一個生病的人就不正常了。自閉症,也叫孤獨症,是一種廣泛性發育障礙病症,其主要表現是言語發展障礙,社交互動障礙,刻板行為,興趣狹窄。目前沒有自閉症治癒的例子,但經過幹預訓練,可以讓孩子學會基本生活能力,懂得一些社交規則,能與人友好相處。現在主要就是要提升大眾對自閉症的認識,見到這樣的孩子不要把他們當神經病,能多給予包容與理解,不要用異樣的眼光來看待他們,他們只是在某些方面比我們大多數人理解力差一點,發展慢一點,對待這樣的孩子,耐心要多一點。
再次糾正一下:自閉症是殘障,不是疾病。疾病可以通過治療康復,但殘障不能。殘障只能代償,比如耳聾戴助聽器,四肢殘障裝義肢,近視戴眼鏡,盲人有敏銳的聽力和觸覺補償視力缺陷,失去雙臂的人會有靈活的雙腳部分代替手的功能。自閉症康復訓練也是一樣的道理,是教他們用自己獨特的思維方式去理解正常人的世界。
自閉症患者也有可能過上充實和幸福的生活,比如唐納德,世界上第一個被診斷為自閉症的孩子。他上的普通高中,考了大學,畢業後成為一名銀行櫃員,還是個旅遊達人,退休後過著每天打高爾夫球的富閒生活。
他的幸運主要有三點:
1. 他屬於高功能自閉症,智力沒有障礙。
2. 他有一個無比支持他,幫助他的家庭。家庭富足,社會地位高,能為他提供一切必要的治療,並創造機會讓他融入社會(他工作的銀行就是他的家庭銀行)。同期被診斷為自閉症的孩子都沒有這麼幸運,其中兩個孩子因為長期被社會隔絕,智力甚至下降了,還有的孩子被送進瘋人院。
3. 他所在的小鎮居民非常善良、寬容,能夠接納並保護這個古怪的人,使他更加容易融入社會。
很多家長都會問類似的問題:
「孩子什麼時候才能恢復?」
「星星兒可以完全和正常孩子一樣嗎?」
「需要幹預多長時間才能治癒?」
可以理解家長們急切希望得到準確的答案,但是,星星兒的訓練時長和最終效果能有多接近正常孩子的水平,受很多不同因素的影響:
兒童自身所具備的能力水平,如語言能力、模仿能力、精細動作、認知理解能力等。自閉症是一個譜系障礙,每個星星兒核心障礙的程度不同,所以康復後的程度也是不一樣的。
而且,有的孩子能力強,會聽從老師和家長的指令,教給他們的內容也很快可以掌握,學習基礎社會技能的效率也會高一些。有的孩子能力基礎偏弱,聽不懂家長和老師的指令,語言能力十分有限,很多能力都需要家長和老師通過引導,從感覺——知覺——肌肉記憶——認知理解,這幾個步驟反覆練習是需要一定時間成本的。
對孩子開始幹預的時間、足夠的幹預強度和持續時間。一般來說,越早進行幹預,效果會越好一些,理論上來說,2~6歲是幹預訓練的黃金時期,低齡的孩子腦部神經系統的可塑性強,容易恢復,這個時候進行早期幹預可以達到事半功倍的效果。
這個時候,星星兒需要大量且密集的有效幹預時間,根據現有的研究表明,早期密集行為幹預被證明能有效提高星星兒的語言理解、語言表達和適應性行為。它指對2~6歲的ASD孩子進行每周40小時的有效幹預,堅持2~3年,其中包含了與相關的必備技能,比如交流能力、社交能力、學前能力,或學術能力。
康復機構和老師的專業度。康復老師的專業水平和康復機構的硬軟體設施也是影響康復的一個因素,家長們可以在給孩子選康復機構的時候認真地考察,看看具體的環境和老師,帶著孩子去,和老師多聊聊孩子的問題行為,看看是否可以進行有效的共同和交流,要知道,隨著幹預訓練的展開,後期家長和老師之間的交流和配合環節都不會少。
關於選擇康復機構,我們給家長的建議是:
第一點,選擇康復機構的時候,要記住,機構不是最貴的機構就是最好的,幹預訓練是一個長期的過程,家長們最好根據自己的家庭經濟條件,在可承受的範圍內,選擇能給予孩子持續性的幹預課程的機構,做好兩年以上的幹預準備,堅持可持續發展。
第二點,不要頻繁更換機構和康復老師,很多家長剛開始對孩子進行幹預訓練的時候,心裡就像揣著一團火,急著想看到孩子的好轉,看到孩子能力大幅度上升,孩子的問題一有反覆就想換機構、換老師,這樣的心情可以理解,但是這樣的做法並不可取。
我們要站在孩子的角度看待問題,孩子在剛剛進入機構的時候,是不可能立馬進入學習狀態,他們需要和老師建立信任關係,更要熟悉陌生的環境,頭兩個月在地上哭鬧,拒絕上課,是很正常的,只有突破了這個關卡,孩子才能到達學習技能階段,這是避不開的。
在訓練中,家校共育是非常重要的。一些家長認為自己可以不用參與孩子的幹預,直接教給機構老師就好,殊不知家長在幹預過程中起著重要作用。
如果,孩子是完全依靠老師在課堂上的時間進行幹預,這個時間其實是非常短的,而且局限性也比較大,比如環境、教具、人物等,畢竟課堂不能完全模擬真正的生活,大部分的內容還是需要家長在大環境中、生活中給星星兒進行泛化和拓展的。
成功的自閉症幹預,一定是伴隨著家長不斷地觀察、學習、理解孩子的。父母是孩子一生的老師,我們都知道星星兒是千差萬別的,那他們教育方法也是要因人而異的。
所以,家長需要積極去參與到孩子的康復教育中,他們會越來越了解孩子,也會知道他們的短板在哪裡,用什麼樣的方法去教最合適,那麼,孩子自然就更能夠去習得新的技能了。
不要忽視和ASD孩子之間的情感交流,他們對於複雜表情和情緒的理解能力很弱,但這並不代表他們沒有感情。
相反,比起NT孩子,星星兒的心智發育更需要安全、溫馨有愛的環境,尤其在大腦康復期,父母以及其他家人需要懂他們的每個動作、行為、言語背後的成長訴求,然後予以相應的滿足。
當然,家長們也要注意自己的情緒,是否焦慮、是否心態偏激,這些情況都需要及時調整,並進行有效的疏導,家長是孩子的領航者,孩子和家長的狀態、行為都是互動出來的。
希望島有過一些成功的案例,他們的家庭成員之間的默契與配合度都很高,大家都一起齊心協力為孩子進行泛化,在每次的家長課堂上,這類家長也都非常樂意提出自己的問題,即使在疫情期間,也和老師積極進行溝通,對幹預成果反覆鞏固,這樣的堅持再加上開始幹預訓練的時間較早,孩子在這樣的集體環境中收穫了相當可觀的進步。
所以,作為家長調整好心態,正確面對孩子情況,積極參與他們的幹預進行,十分有利於星星兒的康復。不管他們的能力如何,持續的幹預和幫助是需要堅持的,康復訓練是需要長期堅持的,幹預,是一場持久戰。
星星兒在每個階段都會存在相應的特徵,但大部分人還是需要持續幹預的。
所以,在康復過程中,家長們不能急功近利,拔苗助長,當然也不可以自暴自棄。堅持幫助孩子提高能力,幫助他們自身不斷的進步,星星兒具備一定的能力基礎的話,還是可以幹預到和正常孩子相差無幾的程度,可以融合到普通環境中進行學習和生活。
什麼叫正常兒童?參照美國18年數據,44個人裡面就有一個有譜系障礙,你能說ta都是不正常嗎?應該說有發育障礙,輕微的不影響成長生活,缺陷多的,通過科學幹預也可以掌握相關能力,滿足其生活需求。有缺陷和有能力是兩回事。